Boek: 'Die ziekte in mijn familie, krijg ik die later ook?' - Predictief genetisch testen vanuit medisch, ethisch en psychologisch perspectief.

Samenvatting: Heel wat mensen vragen zich bezorgd af of ze later in het leven zelf de ziekte zullen krijgen die één of meerdere familieleden treft. Een predictieve test gaat na of een symptoomloos persoon een mutatie heeft, die zeker of met een bepaalde kans leidt tot een erfelijke ziekte later in het leven. Personen met die mutatie zijn dus nog geen patiënten. Sommige onder hen zullen zelfs nooit de aandoening krijgen. De beslissing om een predictieve test te laten uitvoeren, is vaak een heel moeilijk proces, vooral indien er nog geen behandeling voor de ziekte bestaat of indien dit enkel mogelijk is via ingrijpende maatregelen, zoals preventieve chirurgie. De mogelijkheden en beperkingen, alsook de psychologische, familiale, maatschappelijke en ethische implicaties van predictief genetisch testen, zijn niet alleen onvoldoende gekend door de potentiële aanvragers van deze tests, maar ook door vele professionelen in de gezondheidszorg.

Dit boek gaat uitgebreid in op de praktijk van, en op de context waarin predictieve tests momenteel gebeuren. Dit wordt verduidelijkt aan de hand van twee voorbeelden: de ziekte van Huntington en de erfelijke vorm van borstkanker. Er wordt ook aandacht besteed aan predictief testen voor erfelijke hartaandoeningen, predictief testen van minderjarigen en prenataal testen voor aandoeningen die later in het leven beginnen. Dit alles wordt geïllustreerd met persoonlijke getuigenissen en onderzoek bij huisartsen, verpleegkundigen, vroedvrouwen, patiëntenorganisaties en onderzoekers in de biotechnologie.

Nederlands / 322 blz. / Uitgeverij Lannoo / 2005

Auteurs: G. Evers-Kiebooms & M. Welkenhuysen