Eindwerk Psycho-oncologie 2016-2018: “What about you? How are you doing?”: Impact of caregiving on informal caregivers of oncology patients in follow-up

De toename van de kankerincidentie en stijging van het aantal ‘cancer survivors’ zijn belangrijke trends (onderzoeksrapport Onzichtbaar maar onmisbaar, Kom op Tegen Kanker 2015). Tegelijk blijft de verschuiving van de ziekenhuiszorg naar een thuisbehandeling van patiënten zich doorzetten (Ream et al,2013; Stenberg et al., 2010). Bovenstaande evoluties impliceren verschuiving van de zorg én verantwoordelijkheid voor de kankerpatiënt naar de beschikbare mantelzorgers (Çinar et al, 2016 ; Krebber et al., 2016 ; Northouse et al, 2012 ; Tan et al., 2017 ; Grant et al., 2013; Given, Sherwood & Given, 2015; Weitzner et al, 1999). Internationale studies rapporteren de hoge mate van distress en burden en een verminderde kwaliteit van leven bij oncologische naasten, en benadrukken de nood aan het verlenen van psychosociale hulpverlening (Merckaert et al., 2013; Given, Sherwood & Given, 2015).

In een pilootproject in UZ Leuven (2014-2016) rond transmurale zorg bij patiënten met een glioma en hun mantelzorgers werd actief ingezet op de begeleiding van mantelzorgers en het voorkomen van overbelasting (Decadt et al, 2017). Echter, in de dagelijkse zorg is aandacht en ondersteuning voor mantelzorgers zeer beperkt (Northouse et al, 2012) en dringen verbeterinitiatieven voor naasten zich op. Het plannen van verbeterinitiatieven kan slechts gebeuren met voldoende inzicht in de impact van de mantelzorgers van patiënten met kanker.

Onderzoeksopzet

Een descriptief, kwantitatief onderzoek met een cross-sectioneel design werd uitgevoerd met als doel ervaring en impact bij een grote groep naasten van oncologische patiënten in follow-up te verkennen. Aan de hand van een éénmalige schriftelijke vragenlijst werden volgende eindpunten gemeten:

• Zorgbelasting (caregiver distress)
• Kwaliteit van leven (Quality of Life)
• Tevredenheid met zorg (satisfaction with care)
• Voorbereidheid om zorg op te nemen (preparedness for caregiving)

Dit onderzoek werd goedgekeurd door de Ethische Commissie in UZ Leuven (s60892).

Respondenten werden benaderd via de aanwezige patiënt in UZ Leuven. Er werd een onderscheid gemaakt indien de patiënt alleen aanwezig is, dan wel of hij/zij vergezeld is door een naaste, waarbij er telkens opzoek gegaan werd naar de dichtste naaste voor de patiënt. De onderzoeker lichtte aan de patiënt en/of de naaste het onderzoek toe. Na informed consent van de naaste, kreeg de respondent de keuze om de vragenlijst op papier in te vullen (op moment in het ziekenhuis of later thuis) of online de vragenlijst in te vullen.

Resultaten

Met dit onderzoek hebben we 516 naasten van oncologische patiënten in follow-up bereikt. De steekproef bestond uit een representatieve mix (helft mannen, helft vrouwen, naasten van patiënten met verschillende types kanker, …)

Naasten van oncologische patiënten ervaren over het algemeen gemiddeld een lage tot milde mantelzorgbelasting. Opmerkelijk, 20% van de naasten rapporteren een hoge mate van distress. Gemiddeld rapporteren de naasten een vrij goede kwaliteit van leven. Er was een sterke significante correlatie (.847) tussen de zorgbelasting en de kwaliteit van leven: belaste mantelzorgers hebben een slechtere kwaliteit van leven, wat gerelateerd is aan verschillende factoren. Het hebben van minder emotionele en praktisch hulpbronnen thuis, de niet partner-relatie (kind, ouder, kennis), een lager educatieniveau en het samenwonen met de patiënt zijn predictieve factoren (p < 0.05) voor hogere belasting en slechtere kwaliteit van leven. Bovendien heeft ook het type kanker van de patiënt een significant effect (p < 0.05): naasten van patiënten met hoofd-hals-, hersentumoren, huid- en longkanker rapporteerden de hoogste scores voor zorgbelasting en laagste scores voor kwaliteit van leven.

Klinische, maatschappelijke en/of wetenschappelijke relevantie

Deze masterproef kadert in een groter moederonderzoek waarin zowel naasten van patiënten met systeemtherapie als radiotherapie werden in geïncludeerd. Resultaten van dit groter moederonderzoek samen met deze resultaten zullen toelaten om toekomstige initiatieven af te stemmen op de grootste / meest pertinente noden van mantelzorgers en/of de groep(en) mantelzorgers met de grootste nood.

Daarenboven is het onderzoek een eerste, krachtige stap in het sensibiliseren van zorgverleners voor de beleving en het perspectief van mantelzorgers van patiënten met kanker en in het bevorderen van de ondersteuning van / samenwerking tussen professionele en informele zorgverleners.

Concreet zullen de resultaten van dit onderzoek:

• Teruggekoppeld worden naar naasten en oncologische patiënten zelf met als doel hen te betrekken door middel van reflectie én debat in het formuleren van toekomstige verbeterinitiatieven. 
• Teruggekoppeld worden naar oncologische zorgverleners binnen en buiten UZ Leuven om zorgverleners te sensibiliseren voor het perspectief en de noden van de mantelzorgers en om in dialoog te gaan omtrent knelpunten in de ondersteuning van mantelzorgers.
• Teruggekoppeld worden naar een werkgroep met interprofessionele zorgverleners die zullen debatteren over mogelijke (intra-, trans- en extramurale) initiatieven ter verbetering van de zorg voor mantelzorgers op korte en lange termijn.